"Me iré contenta, necesito descansar"

"No soy una persona completa, ni las migajas"

Karmele abría los ojos a las mañanas y lo primero que pensaba es cuándo terminaría el día para volver a la cama. Lo normal cuando sufres hasta por pestañear. "Me levanto como si me habrían dado cuatro palizas", resumía. "Tiene tales intensidades de dolor que siempre piensa que no va a ir a más", comentaba Mertxe, su hermana. "Pero el dolor siempre puede ir a más", certificaba ella, que ya no recordaba el último día que había vivido sin ese dichoso compañero de viaje.

A Karmele no le diagnosticaron hasta 2004, pero la fibromialgia empezó a enseñar la zarpa hace treinta años. "Igual íbamos a venir mi marido y yo a cenar y ella estaba acostada en la cama porque no aguantaba la molestia de la pierna", recuerda Mertxe. Y quien dice pierna, dice brazos, cuero cabelludo, espalda... "Se hacía un empaste y se pasaba cuatro días fastidiada. Necesitaba ayuda para levantarse de la cama y para cocinar unas lentejas se tiraba toda la mañana porque tenía que sentarse", detallaba su hermana. "Yo pensaba: ¿Qué me pasa?, pero el nervio me hacía tirar y tirar para adelante, hasta que el hilo se rompió", lamentaba ella.

Karmele, que cuidaba a "discapacitados intelectuales profundos con problemas de conducta", sacaba fuerzas de donde no las había, pero llegó un día en que su coraje no bastó. "La dependencia la lleva muy mal porque ella tuvo que atender a tantas personas que el tener que pedir ella ayuda... Se entregaba a ellas un montón. Siempre ha tenido mucha alegría. Hasta que ya no pudo más", explicaba su hermana. A aquella Karmele "social y dicharachera" apenas se la intuía, agazapada bajo su manto de amargura. "Ahora no me siento una persona completa. No llego ni a las migajas", aseguraba.

"Me da pánico que digan que no estoy lúcida"

Un montón de consultas médicas, un diagnóstico y un divorcio más tarde, Karmele tuvo que regresar al domicilio familiar, donde Mertxe las atendía a ella y a su madre, enferma de Alzheimer. "Quería ser independiente, pero... Desde que falta el aita yo duermo con la ama. Somos matrimonio en la cama", decía con retranca Karmele, que pasaba de la sonrisa al nudo en la garganta en cuestión de segundos. Es lo que tiene querer vivir y morirse a la vez.

"He peleado como una leona hasta que perdí la esperanza porque no la hay".

Las ganas de aferrarse a este mundo las demostró con creces viajando para probar todo tipo de tratamientos, incluido uno de ondas electromagnéticas en Zaragoza. "Fueron los únicos tres días que pasé sin dolor en diecisiete años. Aquello sí que era felicidad y ahora no me acuerdo ya cómo pasé aquellos tres días", relataba compungida. También visitó a un médico ecologista en Barcelona. "He ido a todos los sitios que nos daban un poco de confianza. Bueno, también estuve en un curandero, pero ya a la desesperada", confesaba. Incluso se sometió a "una operación de reducción de estómago porque había cogido mucho peso y tenía un montón de apneas", apuntaba su hermana.

Pese a su largo calvario, Karmele "no ha tirado nunca la toalla", corroboraba Mertxe. "Ha sido muy fuerte y ha tenido mucha voluntad. Ha intentado siempre seguir adelante por la esperanza, pero luego los varapalos...", musitaba. De la paleta de medicamentos probó casi de todo: anestésicos en sangre, pastillas y parches de morfina, opiáceos, tranquilizantes... "Quiero que me quiten el dolor y no me atonten, pero no se puede. Si algo funciona mínimamente, te atonta y tu vida va limitándose a grandes pasos", lamentaba Karmele, que dejó la morfina con ayuda de su médico porque "al principio notaba alivio, pero el cuerpo se acostumbraba y era pedir más y más y ser cada vez menos y menos".

El empeño de Karmele en mantenerse despejada no era un antojo. Respondía al "miedo terrible" que tenía de que en el último momento le denegaran la eutanasia alegando que su capacidad cognitiva estaba mermada por la medicación. "Tengo pánico a que venga alguien ese día y me diga que no estoy lúcida para tomar esa decisión", reconocía temerosa. Por eso quería mantener su mente despierta, para asentir todas las veces necesarias y ante quien hiciera falta y que nadie dudara de su palabra. Su desesperación era tal que tampoco quería arriesgarse a que su testimonio la alejara por lo que fuera de su objetivo. Por eso pidió que se hiciera público una vez que hubiese logrado descansar.

"No quiero dejar en casa un mal recuerdo"

Cuando Karmele fue diagnosticada a la fibromialgia la llamaban "la enfermedad de los vagos". Para que le reconocieran la incapacidad absoluta, contaba su hermana, tuvo que recurrir hasta el Tribunal Supremo. "Ha costado, pero tiene reconocida una discapacidad del 83% y una gran dependencia", señalaba. Eso a nivel institucional porque en la calle todavía había quien ni se imaginaba lo que sufría de puertas para adentro. "Las amistades sí saben como está, pero por no querer dar pena hay mucha gente que, alguna vez que puede salir, le dice: Ay, Karmele, qué bien te veo, qué bien estás. También es por la necesidad de disimular: Mi vida antes era así, que no vean que estoy tan tirada", explicaba Mertxe. "Quiero que mi vida sea así, pero no lo es. Y como no lo es, necesito la ley de eutanasia porque no quiero involucrar a mi familia ni dejar en casa un mal recuerdo. No podría...", clamaba Karmele y rompía a llorar.

"Me levanto como si me hubieran dado cuatro palizas"

Consciente de que otras personas sufrían su enfermedad "en menor grado" y convivían con ella, Karmele caminaba a duras penas en "una carrera sin meta". Si se le preguntaba si estaba en la última etapa respondía con un hilo de voz: "Espero". E imploraba, agotada, ahorrarse el último tramo y alcanzar el final. "Que llegue cuanto antes. No es que quiero, es que necesito descansar".

En la Asociación Derecho a Morir Dignamente, donde buscaba asesoramiento y consuelo cuando el ánimo le flojeaba más de la cuenta, le explicaron que su caso entraba en los supuestos contemplados en la ley "por padecer una enfermedad crónica, irreversible y que le causa un sufrimiento increíble", apuntaba Mertxe. Aunque a veces no podía ni llevarse la mano a la boca, Karmele aseguraba que no necesitaba que ningún profesional sanitario estuviera presente cuando llegara el día. "En mi caso no haría falta que estuviera ningún médico", afirmaba. "Bueno, por si acaso...", bromeaba Mertxe riendo. "Tenemos un humor muy negro", aclaraba enseguida. De qué otro color podría ser.

De vuelta al rictus serio, la angustia de Karmele apoderándose de toda la estancia, reafirmaba su intención de tomar lo que fuera que le prescribieran por sí misma. "Es que lo tengo tan claro... ¿Es mucho pedir que alguien de la familia me acompañe?", preguntaba con la voz quebrada. "No es mucho pedir porque yo estaría", la tranquilizaba su hermana. "Ay, Mertxe... -rompía a llorar-, sobran todos. Desde hace muchos años he visto que aquí el dolor es de cada uno y, mientras no te llega, no lo entiendes. Pensando en los egoístas, ¿cómo va a querer alguien este sufrimiento para sí mismo? Que piensen en el de al lado".

"Lo siento, quisiera vivir, pero así no puedo"

Karmele desnudaba sus sentimientos en un último intento de buscar comprensión. Por ella, aunque ya no pueda sentirla, y por los que vengan detrás. "Me despierto ya con malestar y, a mayor movimiento, mayor dolor. A mí es a la que me ha pasado. Yo he tenido la mala suerte. No voy a hacer mal a nadie. Dejadme tomar a mí la decisión", rogaba entre sollozos, presa de la impotencia.

"No soy capaz de 'liquidar' a mi hermana para que me atienda"

Mertxe, sentada en el sofá, como un muro de contención, ofrecía la versión extendida, emocionada pero serena. "Quiere poder decidir lo que necesita hacer sin ser juzgada. ¿A qué extremo te tiene que llevar la enfermedad para tomar esa decisión? Habrá quien piense que ha cogido el camino más fácil, pero es el más difícil y, como familia, también", aseguraba de primera mano.

Por si fuera poco con su tortuosa enfermedad, a Karmele le atormentaba hipotecar la vida de su hermana. "No soy capaz de liquidar a Mertxe para que me atienda cuando no tengo solución. Me siento muy culpable", confesaba. "Aquí culpables no hay", le replicaba ella. "Mala suerte", susurraba Karmele. "Es lo que hay".

Karmele contaba los días para librarse de su condena. "Me falta un poco de fuerza y aguanto". Cuando llegue el momento -decía- "me iré contenta, pero con mucho dolor. Separarnos me va a costar, pero nos ha tocado. Lo siento. Quisiera vivir, pero así no puedo". Las hermanas lloraban. El resto contenía el aliento. Hasta el reloj de pared enmudeció.

"Agradezco que no haya elegido una muerte violenta", dice su hermana

• Eran más que uña y carne. Se entendían hasta sin mirarse. No en vano Mertxe fue su voz, sus manos para acercarle a los labios la cuchara o un cigarrillo, su compañera de risas, su paño de lágrimas. "No quisiera perderla, menos con las ganas de vivir que tiene, pero es que es día tras día, minuto tras minuto, oírle decir: No puedo más. Es un agotamiento para mí verla así. Me crea tal impotencia no poder ayudarla que la comprendo perfectamente", reconocía la hermana de Karmele aquel día que ambas abrieron las puertas del domicilio familiar de par en par para reivindicar la eutanasia y que "cada uno podamos decidir sin que nos juzguen, con libertad y con el sufrimiento que conlleva esta decisión, que no se toma a la ligera". Deshecha en lágrimas, Karmele reconocía entonces lo doloroso que le resultaba despedirse de su hermana "porque nadie puede dar tanta ternura y cariño como ella todos los días a alguien que muchas veces está de mal humor, muchas veces está llorando... Nunca me ha fallado".
• Aunque "quieres agarrarte al clavo ardiendo de que van a encontrar alguna solución" para su enfermedad y "nunca quieres pensar que va a llegar a esto", Mertxe entendía que su hermana necesitara descansar. "La eutanasia no es el camino más fácil, sino el más difícil. A ver quién quiere morir...". Alababa, además, su generosidad al no haber optado por el suicidio, pese a lo agónica que le resultó la espera hasta la entrada en vigor de la ley. "También lo hubiese comprendido, pero le agradezco un montón que no haya elegido una muerte violenta, que no nos haya querido dejar ese dolor. Cómo no vas a estar a favor de una muerte digna, en la cama, que tú puedas decidir".
• Karmele no quiso marcharse sin agradecer el "apoyo incondicional que ha tenido siempre" por parte de sus padres, su hermana y su cuñado, "que ha sido un pilar básico" en su vida. Un agradecimiento que tanto ella como su familia quisieron hacer extensible a todas las personas que les habían acompañado en este proceso "por su empatía, humanidad y profesionalidad". Karmele insistió asimismo en que mencionara su agradecimiento por el "respeto y humildad" con que la había tratado este medio. Era su última voluntad y así lo hago. Descansa en paz, Karmele. - A. Rodríguez